Del autismo como enfermedad al autismo como comprensión de la existencia de distintos tipos de mentes.

Por Lic. Julieta Echeverría

     Según expertos en la temática, las personas autistas más que ser curadas necesitan ser consideradas y respetadas en su singularidad y la sociedad debería estar generando condiciones para albergarlos, considerando tanto las limitaciones de este particular estilo cognitivo como sus aspectos positivos. Cabe preguntarse, entonces, como pensamos el autismo en la escuela y como nos posicionamos frente a los niños con esta compleja condición.

     En este sentido y en el marco del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, declarado el 2 de abril por la Asamblea General de las Naciones Unidas, se presentan dos interesantes textos para re-pensar esta condición.

   Ambos artículos fueron escritos por Jonah Lehrer, quien estudió neurociencias y filosofía en las universidades de Columbia y Oxford. Ha escrito artículos científicos y libros y es uno de los editores de Wired y Scientific American Mind.

     El primer artículo se publicó en The Wall Street Journal y comenta y analiza un estudio científico reciente acerca de algunos beneficios que implica el autismo como condición y se alinea con artículos presentados previamente en esta página que invitan a desarrollar una mirada más comprensiva y completa de lo que es el autismo.

     Esto no implica, de ninguna manera, negar los problemas que conlleva esta condición sino considerarlos al mismo tiempo que los aspectos positivos que presenta para lograr una mirada configuradora y humana de las personas con autismo y poder, de esta manera, generar intervenciones más ajustadas a sus necesidades y potencialidades que les permita vivir vidas más plenas.

     El segundo artículo de Lehrer, que se publicó en su columna “The Frontal Cortex” en Wired, es una entrevista que el autor realiza a Steve Silberman, escritor y periodista que está por lanzar su último libro “NeuroTribes: A smarter way of thinking about people who think differently” (cuya traducción sería NeuroTribus: una manera más inteligente de pensar acerca de personas que piensan diferente).

     En este texto el entrevistado reflexiona como el interactuar con personas autistas cambió su perspectiva sobre esta condición, como su opinión se alinea con los nuevos hallazgos del estudio científico mencionado previamente y como la sociedad percibe y trata a las personas con autismo. Plantea que es necesario empezar a crear condiciones para que estas personas puedan desarrollar vidas felices y más productivas en función de sus limitaciones y sus potencialidades. En fin, lo que todos buscamos en un rincón del alma.


Agradecemos Jonah Lehrer por permitirnos traducir al castellano sus artículos y publicarlos en esta página.

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Un modo distinto de mirar el autismo III

“Definiendo el autismo. ¿Dotado, autista o excentrico?”

Por: Maia Szalavitz para The Washington Post

Traducción por Julieta Echeverría.

Pareciera que nos hemos enamorado del sello de la autoridad médica. Es cada vez mayor el número de niños a los cuales se les asigna una etiqueta específica, desde diagnósticos psiquiátricos y neurológicos como Asperger y TDAH hasta descriptores educacionales como dotado y con trastorno de aprendizaje.


Esta tendencia es ampliamente reconocida, si bien es difícil cuantificarla, y sus causas y efectos varían ampliamente. “No hay duda de que estamos etiquetando más a los niños”, dice Bruce Perry. “De hecho, muchos clínicos tienen que etiquetar para poder cobrar. También hay una tendencia por parte de los padres y docentes de querer tener una respuesta. Se sienten incómodos con la ambigüedad.”


Y aunque el profesor de psicología de la Universidad de Stanford, Carol Dweck advierte: “creo que algunos niños preferirían ser vistos como ‘extraños’ o ‘excéntricos’ más que ‘enfermos’”, otros reconocen cuan útiles han sido las etiquetas.


Robert Sternberg, psicólogo y decano de la Facultad de Artes y Ciencias de la Universidad de Tufts, dice que hay numerosos y complejos factores involucrados en el aumento del uso de etiquetas. “Una razón es que para que los niños puedan acceder a servicios especiales necesitan ser etiquetados”


Asimismo, como frecuentemente el diagnostico es requerido para que las obras sociales cobran los medicamentos del tratamiento, el uso creciente de medicación psiquiátrica también está relacionada con la tendencia a etiquetar.


Sternberg tiene su propia experiencia de niño con las etiquetas: tuvo bajo rendimiento en las pruebas que evalúan el coeficiente intelectual. “los maestros pensaron que no era muy brillante y eso me llevó a cumplir esa expectativa, lo que a su vez llevó a que ellas estuvieran felices de que cumplí con su expectativa y se volvió un circulo vicioso. Al año siguiente sus expectativas eran un poco más bajas”. Afortunadamente para Sternberg su maestra de cuarto grado no compró eso: ella vio que hay más que los resultados de una prueba y estimuló el esfuerzo y trabajo duro. Como resultado, Sternberg se fascinó con la psicología y la evaluación de la inteligencia. En los últimos años se ha convertido en el experto de cabecera en ese campo. El piensa que una manera de evitar la tiranía de las etiquetas es reducir la obsesión con la velocidad. Sin embargo, no ve a las etiquetas como todo negativo. “Tener un nombre para algo en algunos casos puede ayudarte a hacer algo acerca de eso”, dice. Pero aclara que padres y docentes necesitan enfocarse en las fortalezas de los niños y recompensar sus logros, más que enfocarse en lo que la etiqueta implica acerca de su habilidad y potencial. Después de todo, los niños tienden vivir de acuerdo con las expectativas de sus padres y docentes.


Dweck reconoce que los padres y niños pueden sentirse aliviados de saber que hay un nombre para su problema y remedios específicos. Pero dice que “es la tarea de los padres explicar que ‘bueno, podrías tener algunas conexiones un poco distintas, esto puede hacer más difícil algunas cosas para vos, puede ser que tengas que trabajar con más esfuerzo que otros y usar estrategias distintas’ por oposición a ‘esto significa que no podes aprender’”.
Como plantea Schwarz: “el problema no es la etiqueta sino la carga asociada con ella”.


Dan Grover, un estudiante universitario de Boston, fundó ‘WrongPlanet.net’ una sitio para adolescentes que tienen algún cuadro del espectro autista. Tenía 10 años cuando le diagnosticaron el Sindrome de Asperger. “Es bueno y malo al mismo tiempo. Bueno porque explica algunas cosas y te da perspectiva pero al mismo tiempo puede ser una profecía autocumplida”.


Otro joven de 18 años, David Dunnington me comentó via e-mail que su etiqueta de Asperger lo perjudicó en tanto que los adultos lo trataban como un infante, pero que ahora valora la memoria fotogáfica y la habilidad para resolver problemas asociadas con la condición.


Padres, docentes y niños necesitan ver más allá de las etiquetas y prestar atención a la individualidad y al potencial de la persona que tienen frente a ellos.

PARENTHOOD.

Les sugiero disfrutar de la serie PARENTHOOD. 

Si bien ya se está transmitiendo la segunda temporada en EEUU, en nuestro país el canal LIV (37 de cable visión) la trasmite los días jueves a las 22Hs. Es muy interesante observar los dilemas que atraviesa la paternidad.

La serie comienza cuando la madre soltera Sarah (Graham) y sus dos hijos Amber (Mae Whitman) y Drew (Miles Heizer) deben mudarse a la casa familiar junto a sus padres Zeek (Nelson) y Camille (Bonnie Bedelia).

La hermana de Sarah y su opuesto, Julia (Erika Christensen) es una exitosa abogada corporativa que esta intentando equilibrar su trabajo con su nuevo hijo, junto a su esposo Joel (Sam Jaeger).

Al mismo tiempo, Adam (Krause), el mayor de los hermanos Braverman, su esposa Kristina (Monica Potter) y su hija adolescente Haddie (Sarah Ramos), descubren que su hijo menor, Max (Max Burkholder), sufre del Síndrome de Asperger.

Nuestra subjetividad también se despliega y construye a través del arte y las diversas manifestaciones de la cultura.

La Inclusión, nos implica y nos interpela.

El desafío de una familia con un niño que sufre el Síndrome Asperger.

La necesidad de implicarnos e interpelar nuestros modos de incluir a estos niños en la escuela de hoy.