domingo, 15 de enero de 2012

Un modo distinto de mirar el autismo en la escuela.

Por Julieta Echeverría.

En las actuales clasificaciones psicológicas/psiquiátricas los cuadros que conforman el espectro autista son identificados como Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD). En los últimos años, las aulas de las escuelas parecen tener cada vez más niños con este diagnóstico y las preguntas que emergen entonces son ¿cuánto sabemos acerca de estos cuadros? y, en relación a esto, ¿cómo podemos enseñar a niños con estas características particulares? ¿Cómo nos posicionamos frente a estos niños? Con la intención de pensar estas preguntas compartimos en este espacio tres artículos muy interesantes.

El primero presenta información acerca del Síndrome de Asperger y el “síndrome savant” y las habilidades especiales de alto funcionamiento que lo caracterizan.

El segundo es un resumen traducido de un artículo realizado por Laurent Mottron para la revista Nature (una de las revistas científicas más importantes y prestigiosas a nivel mundial), en ocasión de un número de esta publicación dedicado al autismo (Nature, 479. Noviembre de 2011 / doi:10.1038/479033ª). El artículo de este investigador de la Universidad de Montreal, se llama “Cambiando percepciones: el poder del autismo” (“Changing perceptions: The power of autism”) y destaca que se debe dejar de considerar como deficiente la estructura cerebral diferente de las personas con autismo, dado que muchas personas con autismo (no solo los “savants”) tienen cualidades y habilidades que pueden superar a aquellas de personas que no tienen esta condición.

Finalmente, el tercero fue escrito por la autora de un libro sobre autismo para el diario norteamericano The Washington Post. Este artículo convoca a re-pensar la utilidad de las etiquetas psiquiátricas o educativas y la implicancia que tiene para los niños, habilitadora o clausuradora de oportunidades según como los padres y docentes aborden el tema y se posicionen frente a estos niños ‘diferentes’. Plantea las posturas de algunos investigadores al respecto así como testimonios de jóvenes que han pasado por esa experiencia.

Los tres artículos enfatizan la importancia de conocer estos cuadros, de poder observar a las personas con estas características desde un enfoque distinto del meramente patológico, es decir, poder reconocer sus posibilidades y potencialidad junto con sus limitaciones y lograr posicionarse frente a ellos desde un lugar que genere condiciones e intervenciones que los incluya y les permita aprender desde sus particularidades.

Un modo distinto de mirar el autismo I

Uno de los cuadros contemplados dentro de los TGD es el Síndrome de Asperger (SA), considerado como un cuadro de alto rendimiento dada las posibilidades de acceso al lenguaje. Según los expertos es una condición rara y poco conocida, aún por los profesionales. A continuación se presenta un artículo de la Revista de Neurología, que presenta las principales características del SA, que refieren principalmente a dificultades en la interacción social y la comunicación, a los intereses limitados, a las rutinas y la inflexibilidad. 

El trabajo también explica lo que es el “síndrome savant” o “idiotas sabios”, su historia y sus características principales (hipermnesia, hipercalculia, hiperlexia, habilidades artísiticas y matemáticas). Destaca la importancia de que las intervenciones puedan estar orientadas a la integración de estos niños a partir de potenciar y encaminar estas habilidades especiales que tienen.


Síndrome de asperger, los pequeños profesores: habilidades especiales
[Rev neurol 2007; 44 (2): s43-7]

Un modo distinto de mirar el autismo II

El artículo que se presenta fue escrito por un clínico e investigador especializado en la neurociencia cognitiva del autismo y plantea que trabajar con personas con autismo ha cambiado por entero su percepción sobre esta condición. En su laboratorio hay trabajando 8 personas con autismo, cuatro son asistentes de investigación, tres son estudiantes y una es investigadora. Ninguno de es un savant. Comenta que todos ellos están trabajando allí por sus cualidades personales e intelectuales y que realizan contribuciones a la ciencia por su autismo y no a pesar de él. Más allá de las dificultades que genera esta condición en la vida cotidiana, el autor comenta que “datos recientes - y mi experiencia personal – sugieren que el autismo puede ser una ventaja en algunas esferas, incluida la ciencia”.

Mottron comenta como se conoció con Dawson, la investigadora que tiene autismo y trabaja con él desde hace diez años. En su momento reconoció su habilidad para aprender y al día de hoy han elaborado conjuntamente más de una decena de artículos científicos y capítulos de libros.

Comenta que en los criterios diagnósticos y descripción de esta condición se definen las características negativas del cuadro y no así las positivas o las que generan ventajas. El autor plantea que ninguno de los argumentos que expone pretenden minimizar los aspectos negativos de esta condición, sino que sin negar las dificultades es importante poder resaltar el potencial que tienen estas personas.

Sin dudas el cerebro de los autistas opera de manera diferente. Neurológicamente, hay mayor actividad en las redes neuronales que procesan estímulos visuales que en las que procesan lenguaje, esto genera las dificultades que tienen con respecto al lenguaje pero les permite tener mayor rendimiento que las personas que no tienen autismo en tareas de percepción. Por ejemplo, son capaces de detectar un patrón en un ambiente distractor. También suelen destacarse en tareas auditivas, en la detección de estructuras visuales y en la manipulación mental de formas tridimensionales complejas. También tienen un mejor y más rápido rendimiento en la clásica prueba de inteligencia de Matrices Progresivas de Raven.

Dawson fue la que abrió mis ojos acerca de la actitud “normocéntrica”. Hoy me parece increíble que los científicos continúen evaluando a las personas con autismo con pruebas de inteligencia verbales, cuando en realidad se requieren pruebas que no necesiten de explicaciones verbales. En este punto el autor ejemplifica con el caso de las personas que tienen déficits auditivos. “Ya no creo que la deficiencia intelectual sea intrínseca del autismo”.

“Dawson y otras personas con autismo me han convencido de que en muchas ocasiones lo que necesitan son oportunidades y sostén… Como resultado, mi grupo de investigación y otros cree que el autismo debería ser descripto e investigado como una variante dentro de la especie humana. Esas variaciones en la secuencia genética o en la expresión pueden tener consecuencias adaptativas o desadaptativas pero no pueden ser reducidas a un error de la naturaleza que debe ser corregido”.

“Los científicos deberían hacer más que simplemente estudiar los déficits del autismo. Enfatizando las habilidades y fortalezas de las personas con autismo, descifrando como los autistas aprenden y alcanzan el éxito en ambientes naturales y evitando el lenguaje que enmarca al autismo como un defecto que debe ser corregido, pueden ayudar a delinear la discusión en otros sentidos”


“Cambiando percepciones: el poder del autismo”
[Nature, 2011; 479]

Un modo distinto de mirar el autismo III

“Definiendo el autismo. ¿Dotado, autista o excentrico?”
Por: Maia Szalavitz para The Washington Post
Traducción por Julieta Echeverría.

Pareciera que nos hemos enamorado del sello de la autoridad médica. Es cada vez mayor el número de niños a los cuales se les asigna una etiqueta específica, desde diagnósticos psiquiátricos y neurológicos como Asperger y TDAH hasta descriptores educacionales como dotado y con trastorno de aprendizaje.


Esta tendencia es ampliamente reconocida, si bien es difícil cuantificarla, y sus causas y efectos varían ampliamente. “No hay duda de que estamos etiquetando más a los niños”, dice Bruce Perry. “De hecho, muchos clínicos tienen que etiquetar para poder cobrar. También hay una tendencia por parte de los padres y docentes de querer tener una respuesta. Se sienten incómodos con la ambigüedad.”


Y aunque el profesor de psicología de la Universidad de Stanford, Carol Dweck advierte: “creo que algunos niños preferirían ser vistos como ‘extraños’ o ‘excéntricos’ más que ‘enfermos’”, otros reconocen cuan útiles han sido las etiquetas.


Robert Sternberg, psicólogo y decano de la Facultad de Artes y Ciencias de la Universidad de Tufts, dice que hay numerosos y complejos factores involucrados en el aumento del uso de etiquetas. “Una razón es que para que los niños puedan acceder a servicios especiales necesitan ser etiquetados”


Asimismo, como frecuentemente el diagnostico es requerido para que las obras sociales cobran los medicamentos del tratamiento, el uso creciente de medicación psiquiátrica también está relacionada con la tendencia a etiquetar.


Sternberg tiene su propia experiencia de niño con las etiquetas: tuvo bajo rendimiento en las pruebas que evalúan el coeficiente intelectual. “los maestros pensaron que no era muy brillante y eso me llevó a cumplir esa expectativa, lo que a su vez llevó a que ellas estuvieran felices de que cumplí con su expectativa y se volvió un circulo vicioso. Al año siguiente sus expectativas eran un poco más bajas”. Afortunadamente para Sternberg su maestra de cuarto grado no compró eso: ella vio que hay más que los resultados de una prueba y estimuló el esfuerzo y trabajo duro. Como resultado, Sternberg se fascinó con la psicología y la evaluación de la inteligencia. En los últimos años se ha convertido en el experto de cabecera en ese campo. El piensa que una manera de evitar la tiranía de las etiquetas es reducir la obsesión con la velocidad. Sin embargo, no ve a las etiquetas como todo negativo. “Tener un nombre para algo en algunos casos puede ayudarte a hacer algo acerca de eso”, dice. Pero aclara que padres y docentes necesitan enfocarse en las fortalezas de los niños y recompensar sus logros, más que enfocarse en lo que la etiqueta implica acerca de su habilidad y potencial. Después de todo, los niños tienden vivir de acuerdo con las expectativas de sus padres y docentes.


Dweck reconoce que los padres y niños pueden sentirse aliviados de saber que hay un nombre para su problema y remedios específicos. Pero dice que “es la tarea de los padres explicar que ‘bueno, podrías tener algunas conexiones un poco distintas, esto puede hacer más difícil algunas cosas para vos, puede ser que tengas que trabajar con más esfuerzo que otros y usar estrategias distintas’ por oposición a ‘esto significa que no podes aprender’”.
Como plantea Schwarz: “el problema no es la etiqueta sino la carga asociada con ella”.


Dan Grover, un estudiante universitario de Boston, fundó ‘WrongPlanet.net’ una sitio para adolescentes que tienen algún cuadro del espectro autista. Tenía 10 años cuando le diagnosticaron el Sindrome de Asperger. “Es bueno y malo al mismo tiempo. Bueno porque explica algunas cosas y te da perspectiva pero al mismo tiempo puede ser una profecía autocumplida”.


Otro joven de 18 años, David Dunnington me comentó via e-mail que su etiqueta de Asperger lo perjudicó en tanto que los adultos lo trataban como un infante, pero que ahora valora la memoria fotogáfica y la habilidad para resolver problemas asociadas con la condición.


Padres, docentes y niños necesitan ver más allá de las etiquetas y prestar atención a la individualidad y al potencial de la persona que tienen frente a ellos.